田舎モン暮らし凸凹記

今日は、遠い台風の影響か、雨が断続的に降ったりやんだりの、落ち着かない天気が続いています。

久しぶりに、ブログの「リンク友達のリンク先」にお邪魔するブログ散策をしました。

その中で目に止まったのが、cyacya2さんのブログ『続・楽しい話題を・・・』の中の記事バトンでした。
バトンということで以下、その方のエントリーをそのままコピーして掲載させて頂いています。お時間のある方には、ぜひご一読頂き趣旨にご協力頂けると幸いです。

<本文ここから>


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

　《muconet．ムコ多糖症支援ネットワーク》　


★この本文を　ブログに貼り付けてください。
何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
この記事見た後の、足跡残した人は協力御願致します。


<本文ここまで>

以上です。ちなみに、私が初めてこの病気の存在を知ったのは、タンゴ奏者の小松亮太さんのブログからでした。

この治療に使われる薬に関して、最近ようやく日本政府のほうから許可が下りたニュースが流れたこともあり、目にした方も多いのではないかと思います（※１）。
だからといって、「許可が下りたからもういいんじゃないの？」というわけではないと個人的には思っていますし、これを機にムコ多糖症の認知度が今以上に広がることを願ってやみません。

皆様のご協力を頂けたら、幸いです。

長くなりましたが、最後に…今日のお夕飯はおでんにでもしようかな（笑。おでんのチビタに似た人が、総理になるかならないかで、話題になっている昨今；。

（※１）さらに追記；…上の記事に関して「許可が下りた」と書いていますが、実際にはまだ下りていません。違います。ごめんなさい。大臣による認可の公約がとれたという意味のことを本人はただ書きたかったのですが、当然意味が全く違いますよね。とんでもないポカをやらかしてしまい、本当に申し訳ございません(^^;)。

昨日は、一日晴れて、ヘチマの花、ホウセンカ、オシロイバナ。花の色に癒された日でもありました。

一昨日、娘の中耳炎のために通った病院の帰り、雨に降られた道中で偶然おばあちゃんにお借りした傘を、せっかくなのでお宅に返しに行きました。

お宅のある場所は、事前にしっかり聞いていたはずなのに、うろ覚えごめんなさい（笑。周辺の方にきけばいいやと、自分も相当人任せな態度で、炎天下の中3歳の娘連れ徒歩で、不覚にも探し回ってしまいました（恥。

ようやく見つけ出したおばあちゃんの家は、娘さんと最近御同居されたらしく、訪ねた当時は不在でしたが、傘とお礼の手紙（娘が絵を描いた；）を娘さんにお渡ししてようやく用事を済ませることができました。

道中で、『このおばあちゃんの家を探しているんですが』とぶしつけに聞いて回ったにも関わらず、親切に教えて下さったご近所の方、本当にありがとうございました。

用事を終えた娘と2人、なっちゃんを飲んで、のどを潤すことでした。

……ああ、今日も大して、家の中の用事はすすまなかった（泣。

今日のお夕飯は、天ぷら（鶏、なす、ピーマン）そばでした。

昨日は、台風一過の晴天鮮やかに、洗濯物がはかどりました。

台風のため、家で過ごさねばならなかった体のなまりを何とかしようと、会社で教わった掃除の復習をずっとしてました（要はお掃除オババ）。

キレイになっていく水場や床を見ていると、一緒になって掃除を教えてくれたお兄さんやお姉さんのことを思い出します。

おちゃらけていたのに、エアコンの掃除になると細心の注意をはらって養生（水に濡れてはいけない部分を、ビニール等でふさぐこと）をするお兄さん。
一緒になって私と下ネタガンガンとばしていたのに、いざ仕事となると、自社で扱う商品を「お品（おひん）」と読んで、とても品良く仕事をするお姉さん。

素敵だなぁと、いつ思い返してもそう思います。

人間、ワンキャラだけじゃつまらない。
ワンキャラ以外も受け止められる余裕を持てる大人に、なりたい。

昨日のお夕飯は、ひさしぶりに回転寿司にいって、穴子を食べてきました。

昨日は、よく晴れましたが風が強く、帰宅したら物干し竿が外れていました。

仕事のやり方について、上司からアドバイスを受けました。もっと周りの人にいろんなことを聞きなさい、野球じゃなくてサッカーみたいな仕事をしなさい。

「？？？」と思っていたら、

「今は、私とあなたのキャッチボールでしか仕事が進んでいない。それじゃ役割の固定された野球にしかならない。そうじゃなくて、皆でパスを回せるサッカーのような仕事のやりかたを覚えないと。柔らかく融通を効かせた仕事をしないとね。」

とそこまで噛み砕いた説明を受け、ようやく理解ができました。

例えが例えだけに、誤解を受けそうな書き方をしていますが、そうではない…そんな風に読んで下さるとありがたいです^^;。

一人で仕事をしているんじゃなくて、皆でパスを回して、少しづつ重なるところがあって、代替の利くような（ある意味オールマイティなポジショニングができる）人になりなさいと。役割を固く決めたらそれしかできないじゃないか、ということで。

家庭も仕事も、なんだか一緒のような気が、ああ、突然してきました。(^_^;)。

昨日のお夕飯は、牛コマとピーマンの甘辛炒め、煮物の残りもの、白菜の漬物、味噌汁でした。今日は、ササミカツカレーの予定です。

昨日は、とても暖かな小春日和で、きっと絶好の花見日和だったと思います。

今の職場の、最後のお勤めに行って来ました。最終日、もちろん仕事をしながらですが、まるでここは飲み会の会場か？というくらい、役職に関係なくみんなでくだらないおしゃべりをして、笑いあった一日でした。

実はこの仕事場、男性二人、女性は私一人のこじんまりとしたお店で、自分は男性二人の手が回らない、女性ならではの視点を求められるような職場でした。

なので、差し出がましいとは思いましたが、お昼にせめてものお礼にと思い、勝手に私の作っていったお重を囲んでもらって、皆で笑いあって食べました。

中年男性二人、いつもはお弁当を持ってくる人も、この日は示し合わせたように持ってきてなかったです。お互い予定を聞きもしなかったのに。もしかして私が勝手に作ってくるであろうこと、わかってた？

好みもあろうに好き嫌いも文句も言わず、黙っておいしいと食べてくれたお二方には、本当に感謝。

休店に至るまでのそれぞれの思惑、苦労話、どうでもいいトリビア話、つっこみつっこまれ、すべりすべられ、持ちつ持たれつ。種明かしのような話を、お互いその後はバラバラになることもあり、すっかり話して聞いたような気がしました。

もしかしたらただ単に、主婦の自分のセンチメンタルに、大人二人が付き合ってくれただけかも知れませんが。

まるで別れなど感じさせないような、さわやかな一日。涙を流してしまったのは、私一人の不覚。

退職金代わりに頂いた、各種逸品のコンフィチュール、今後も大事に頂こうと思いました。

昨日のお夕飯は、私以外の家族皆が偶然休日だったため、三人（旦那、息子（小６）、娘（２歳））の行楽のせめてものお供にと、職場に持っていったものと全く同じ中身を詰めた、お昼のお重の残りでした。

サイバラ先生のつれ合いの鴨さんが今日亡くなったと、毎日かあさんちを見て初めて知りました。

活字で見ると人ってイキナリ死ぬんだな、と何だか取り残されたような気持ちを押さえきれません。

私にとっては『不肖、宮嶋』さんと並び、好きなカメラマンの一人だった。子ども達の笑顔の写真が。何はともあれ、合掌。涙。

今日は、朝方冷えたのでストールを引っかけて出かけたら、昼にはほっぺたが真っ赤になるくらいの陽気でした。

お昼に食べた紅茶のコンフィチュール（ミルクコンフィに茶葉入り）、上司からもらったサラダ味の「うまい棒」、夜寝る前に食べてしまったインスタントの「とんこつラーメン」、「今夜くらいは妹と一緒に寝たいの！」と、強引に娘の寝る布団に潜りこんだ結構シスコン気味な息子。

おかげ様で、以上に癒された今日。そして探し物を一緒にしてくれた旦那にも。ありがとう。

今日のお夕飯は、アジの南蛮漬け、あさりの酒蒸し、ポテトサラダ、味噌汁でした。

昨日は、一日とても暖かで、部屋の暖房を終日つけずにすみました。

日本人唯一とされている、ジャズチェリストの吉川よしひろさんが今、コンサートのために来鹿されているとのこと。地方も精力的に行かれているようで、ぜひ直接お耳にかかりたいけれど…残念、行けない（涙。

コンサートやライブは久しくご無沙汰の身ゆえ、本当に寂しい限りですが、どなたか「行ったよ！聞いたよ！」情報等ございましたら、ご一報頂けると管理人が非常に喜びます（笑。

ライブは屋外屋内問わず大好きです。最近は、子どもが小さいと何となく尻込みしてしまうところもあり、なかなかふんぎりがつかないでいたのですが、…そろそろどうかなぁ？と思うところがないでもない。要は気合か？手はずはいくらでもありそうですね。

昨日のお夕飯は、ハヤシライス、ごぼうサラダでした。

昨日は、朝のうち雨が降りましたが、午後から晴れて冷えこみが一層厳しくなりました。

正確には金曜日の話ですが、ラジオでたまたま流れたユーミンの「恋人とこないで」（『SURF&SNOW』）を、ユーミンと一緒に歌う岡田真澄さんの声が、耳から離れなくなりました。今年、亡くなったんですよね。ものすごく甘い声。イチコロでした…。それを一日たった土曜日（つまり昨日）も引きずっていて、つい声に出して歌ってしまいます（笑。

十代の頃、友達とよく歌詞の本当の意味について、熱く議論しあいました（笑。15，6の娘に本当の恋愛の意味なんて、今考えればわかるわけもないですが…こっぱずかしく熱かったなぁ（笑。今でも本当の恋愛の意味なんて、わかってるかどうかは、おぼつきませんが（汗。

ユーミンか中島みゆきか？で争ってもいたような気もする…たいがい暗いですね。十代の頃に聞いた歌は、なぜか忘れることができません。

なつかしい歌といえば、最近もテレビでやっている『みんなのうた（NHK）』。こないだ息子が「この歌すきなんだ」と教えてくれた歌は、なんと宇多田ヒカルの歌うクマの歌でした。これも「くま、くま、くま…」の簡単なフレーズが耳に残っています。

りんごの歌の椎名林檎といい、『みんなのうた』には「えっ！？」と驚くような人たちが、たまに見るとよく出ているような気がしました。

昨日のお夕飯は、また寒かったので、キムチ鍋でした。2日連続鍋…(-_-;)。

昨日は、寒いながらもよく晴れて、布団をやっと干せました。窓枠に初結露。

息子の中学受験が、目の前にせまっている最近、入学願書をもらいに行ったり、面接のマニュアル集を見ながら練習をしたり…さすがに普段のんびりした家の中にも、「いよいよ切羽詰ってきたなあ」という空気が入って来つつあります。そんな中、面接のマニュアル集の中に

「朝、何を食べてきましたか？」という質問がありました。「これは何か入試と関係があるのか？」と変に思いつつ続けて見ると、その後も、

「家族は何人ですか？その家族をどう思いますか？」
「休日には何をしますか？」

…など、家族（＝プライバシー）のことを問う質問が、他にも２、３問ありました。何か引っかかる。

他にも、入学願書は決まった日時に保護者自身が取りに行かなくてはならなかったり（行けない保護者はどーすんだ！？と思う）、昔の自分自身の高校受験とは、かなり違った趣を感じる息子の中学受験。自分の高校受験の時なんて、学校が全て手続きやってくれたもんね。なので、旦那にこの違和感を話すと、

「だから、この段階から選別が始まってるんだろ？」

とのあっさりした返事でした。中学受験経験者の旦那には、至極当然の感ありあり。

その面接マニュアル集で、どんな答えが正解なのかわからないけど（わかりたくもないけれど）、学校も経営上、金の心配をせにゃならんのはわかるけど、何もこんなところから金のあるなし探らなくても…。買い手市場バリバリの現実をまざまざと見せつけられた気がしました。

強者はそれを「努力してないやつが悪い」というかもしれないし、弱者は「機会を均等にしろ！弱者にボーダー合わせんでどーすんだ！」というかもしれないけれど。

そうはいっても私ら夫婦には、その選別に向かって息子が合格するように、必死に追従するしか、できる術はないんだけれども。

大きな流れに抗する力って、人間一人ぽっちにはホントになけなししかないんだな、と思い知らされる現実。

昨日のお夕飯は、ブリの白醤油焼き（生協）、つくねはさみ厚揚げと白菜の煮物、味噌汁、お弁当の残りカレーでした。